Vivir con una enfermedad es algo a lo que muchas personas se enfrentan y que llega a cambiar radicalmente la forma de interactuar con su entorno. Por supuesto que no todos pasan por los mismos padecimientos, y, por lo tanto, por los mismos modos de sobrellevarlos y entenderlos. En cada paciente hay una manera particular de relacionarse con la enfermedad, incluso con la que no es propia; sin embargo, son muy pocas las veces que se les da importancia a estos aspectos desde la práctica clínica, pues la atención suele limitarse al cuerpo y dejar de lado a la mente y los sentimientos. En este sentido, acercarse al contexto médico desde las humanidades permite darle un trato diferente al paciente y apoyarlo en todas sus dimensiones, no sólo desde la física-corporal. Se propone aquí un acercamiento a la escritura desde la perspectiva de la enunciación como fenómeno lingüístico-literario, como una alternativa para las infancias para expresar y comprender su respectiva enfermedad.
Las actividades artísticas como terapia para las personas que lidian con alguna enfermedad se han convertido en una actividad común dentro de los hospitales. La pedagogía hospitalaria toma lugar en prácticas de esta naturaleza, pues favorecen el aprendizaje estando en un lugar y frente a situaciones adversas. Las técnicas son variadas, e incluyen la terapia musical, la lectura, el uso de diversas tecnologías digitales, la realización de experimentos científicos y la escritura, siendo esta una de las más populares. La escritura es una de las formas más comunes de lidiar con lo que no se entiende, con lo que se quiere asimilar o con lo que se quiere evitar. Escribir sobre la enfermedad es algo que no se reduce a los pacientes, sino que es una práctica que también llevan a cabo familiares y amigos.
La expresión a través de poemas, narrativas y autobiografías dejan en claro que vivir una enfermedad es una experiencia completamente personal, a pesar de que más personas estén involucradas en los tratamientos y cuidados. Tanto pacientes como personas cercanas tienen percepciones distintas del mismo padecimiento, y es importante que encuentren formas de explorarlos para poder sobrellevarlos. Esto, por supuesto, incluye a los pacientes infantiles.
Cientos de niños y niñas se enfrentan actualmente a diversas enfermedades, muchas de ellas crónicas, que involucran largos y complicados tratamientos. Es importante que se conozcan a detalle las características de cualquier padecimiento infantil para que el apoyo brindado sea útil. López (2009) identifica algunas de las enfermedades crónicas más comunes en pacientes de esta edad, entre ellas la diabetes, la fibrosis quística, la hemofilia, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), la epilepsia y la Insuficiencia Renal Crónica. Es importante dar atención educativa y psicológica a las enfermedades de este tipo, pues, al requerir de prolongados periodos de hospitalización, el paciente se encuentra alejado de su entorno familiar, lo que afecta su desarrollo “natural” e, incluso, lo puede llevar a pasar por trastornos emocionales.
Para ninguna persona es sencillo hacerse a la idea de que existe una enfermedad en el organismo que solo puede ser controlada, más no curada, y que para ello tendrá que modificar por completo su estilo de vida. La situación puede complicarse cuando el padecimiento debe ser explicado a una persona en su primera infancia, y para muchos, lo más sencillo sería no enfrentarlos a su enfermedad hasta que “tengan edad para entenderla”; sin embargo, aquí estaríamos cayendo en la idea de una falsa inocencia infantil. La inocencia se esconde bajo la imagen de protección, se piensa que las niñas y los niños no serán capaces de soportar la realidad, y por ello hay que alejarlos lo más posible de ella. Esta idea solo nos lleva a negar su autonomía y su capacidad de acción, además de hacerlos más vulnerables a una realidad a la que inevitablemente tendrán que enfrentarse en algún momento.
No existe una sola forma de entenderse con la escritura ni de llevarla a cabo, pues las únicas relaciones que guarda un texto con cualquier otro es el uso de palabras. El lenguaje y las palabras son el medio por el cual configuramos la realidad; son lo que nos permite comunicarnos con otras personas, pero también son una herramienta para conocer, comprender y actuar sobre el mundo.
Es aquí en donde toma importancia la enunciación como medio de configuración de la realidad. Enunciar algo quiere decir poner en palabras una idea, y si esta no sale de nuestro pensamiento, no podríamos tomarla en cuenta para hacerla actuar en el mundo, de ahí su importancia. El lenguaje y el pensamiento están estrechamente relacionados. Saussure (1982) entiende al primero como un sistema de signos o códigos que designan objetos y otros elementos con los que estamos en contacto; cada signo tiene un significado que viene desde el pensamiento humano. Ahora bien, Martínez (1994) identifica características del lenguaje, de entre ellas resalta la importancia de nombrar objetos para retenerlos en la memoria y crear una relación con ellos.
La enunciación es también un acto de apropiación de la lengua por parte de un individuo, quien le da a los signos que utiliza un significado particular. Así pues, «a través de la enunciación el sujeto construye el mundo como objeto y se construye a sí mismo» (Cervantes, s.f.). Los términos que el hablante utiliza adquieren presencia y significado en su mundo solo cuando los enuncia; así mismo, el pensamiento solo cobra realidad cuando pasa a través de un lenguaje.
En las terapias dirigidas a pacientes en etapa de niñez se impulsan las actividades lúdicas, donde se tiene al juego y arte como centro. En conjunto, ambas actividades tienen el propósito de que niñas y niños interactúen con su entorno y puedan tener un desarrollo que mejore su calidad de vida. El arte, entonces se manifiesta como técnica de conocimiento, pero también de tratamiento para el bienestar; este tipo de terapias
tienen el arte entre sus recursos para motivar al cambio; es decir, promueven experiencias vitales –en algunos casos–, a través de la música, la pintura, la danza, literatura, teatro; donde el paciente interactúa, toca, escucha, se expresa corporalmente, dice, codifica, decodifica, representa; siempre desde el plano de la creación, de su creación (Martínez, 2009).
Es común encontrar que en las actividades artísticas suelen conjugarse texto y dibujo en un intento de crear una relación más estrecha y visible con los padecimientos. Algunas veces, el dibujo toma protagonismo cuando el lenguaje aún es escaso para los pacientes. Estos dibujos se desarrollan de diversas formas, como en encuentros cómicos con la enfermedad, en donde ésta se representa a través de una figura abstracta, o en donde el órgano principalmente afectado entabla un diálogo con el resto del organismo y con el propio niño. Es importante, sobre todo, que se tenga una idea clara del padecimiento, pues “los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto: ellos poseen una gran imaginación y a menudo dan falsas interpretaciones a las palabras que escuchan, de ahí la importancia de una adecuada información” (Lizasoáin, 2009); la transparencia será clave para que los pacientes infantiles puedan sobrellevar sus tratamientos de la mejor manera posible. En este sentido, es fundamental que la enfermedad sea nombrada por su nombre real y no por otro que trate de reducir su importancia.
El poder denominar o nombrar no solo permite que un concepto aparezca en la percepción del hablante, sino también que establezca maneras de actuar y comportarse ante él. Y es, precisamente, porque hay una necesidad del individuo de relacionarse con cierto elemento que busca palabras para referirse a él y poder terminar de entenderlo.
Indudablemente, en las terapias de escritura, complementandose con el dibujo, vemos un proceso de configuración de la realidad a partir de la lengua. Poner en palabras ayuda a darle existencia a lo que pasa dentro del cuerpo, que es algo que de otra manera puede ser complicado de entender. Es importante nombrar a la enfermedad para que se pueda actuar frente a ella, identificar qué es y qué tratamiento tiene. Los trabajos también nos permiten ver una expresión de los pensamientos personales de los pacientes, cómo sobrellevan lo que viven y cómo buscan una forma de lidiar, en la manera de lo posible, con el padecimiento.
El lenguaje actúa como conector entre nuestros pensamientos y el mundo. Aprender a usarlo y orientar a otros para expresar ideas y sentimientos de difícil comprensión será útil para mejorar su trato con lo que les rodea. Vivir con algún tipo de enfermedad implica su eventual aceptación, pero si para los adultos resulta una situación complicada, para las infancias puede serlo aún más. Tratar la enfermedad infantil supone desafíos no solo para el personal de salud, sino también para todos los involucrados en el ámbito educativo. El lenguaje y la enunciación se proponen aquí como una estrategia para lograr que niñas y niños tengan una mejor comprensión de sus padecimientos, ya sean crónicos o no, y puedan tener así una mejor relación con sus tratamientos.
- B, A. L. (2016, 24 marzo). El lenguaje, ¿determina nuestra percepción de la realidad? (o la hipótesis Sapir-Whorf). El Definido. https://eldefinido.cl/actualidad/plazapublica/6671/El-lenguaje-determina-nuestra-percepcion-de-la-realidad-o-la-hipotesis-SapirWhorf/
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- López Morales, A. B. (2009). Padecimientos pediátricos. En M. E. Medina Segura, & J. R. Aguilar Aceves (Eds.), Apuntes de Pedagogía Hospitalaria Memoria del Primer Diplomado en Pedagogía Hospitalaria (pp. 40–46). Administración Federal de Servicios Educativos en el Distrito Federal.
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